हिमोफिलियाका बिरामी उपचारको पहुँचबाहिर

काठमाडौँ- नेपालमा रगतसम्बन्धी रोग हिमोफिलिया लागेका १६ प्रतिशत बिरामी उपचारको पहुँचमा छन्। राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार नेपालमा चार हजार ९३७ जना हिमोफिलियाका बिरामी छन्। तीमध्ये ८४ प्रतिशत बिरामी उपचारका लागि अस्पतालसम्म आउन सकेका छैनन्।

नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अनुसार ८६५ जना बिरामी मात्र सोसाइटीको सम्पर्कमा आएर नियमित उपचार गराइरहेका छन्। सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले उपचारको पहुँचमा हालसम्म ८६५ जना बिरामी मात्र आएको बताए। उनले १६.४८ प्रतिशत बिरामीको मात्र उपचार भइरहेको भन्दै राष्ट्रिय जनगणना अनुसार चार हजार एक सय बिरामी पहुँचमा नरहेको बताए।

उनले हिमोफिलियाका उपचार महँगो हुने हुनाले उपचार पाउन मुस्किल परेको बताए। हाल नेपालमा रहेका हिमोफिलियाका बिरामीलाई विश्व हिमोफिलिया महासङ्घको सहयोगमा नेपालमा उपचार भइरहेको छ।

वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. नीलम ठाकुरका अनुसार रगत जमाउने आवश्यक तत्व (क्लटिङ फ्याक्टर) को कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहनुलाई हिमोफिलिया भनिन्छ। उनले हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्ति चोटपटक लाग्न सक्ने अवस्थाबाट जोगिनुपर्ने बताए। शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएमा गम्भीर हिमोफिलिया, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम हिमोफिलिया र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भनिन्छ।

डा. ठाकुरले हिमोफिलिया रोग वंशाणुगत समस्या रहेको भन्दै यसको उपचारमा महँगो खर्च लाग्ने बताए। उनले एक पटक हिमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपिँया लाग्ने जानकारी दिँदै दुखाइ हुनेबित्तिकै उपचारको आवश्यकता पर्ने बताए। हिमोफिलियाको उपचार सरकारले गर्नुपर्ने बताए। क्यान्सर, मिर्गौला, मुटुलगायतका अन्य जटिल रोगमा सहयोग गरे जस्तै हिमोफिलियामा पनि सरकारले उपचार गराउनुपर्ने उनको भनाइ छ।

डा. ठाकुरका अनुसार मानव शरीरमा हुने रगतका १३ वटा तत्वमध्ये कुनै एउटा तत्वको कमीका कारण हिमोफिलिया हुने गर्छ। उनले हिमोफिलिया वंशाणुगत कोषमा उत्परिवर्तन भएर हुने भन्दै दुई तिहाइ रोग वंशाणुगतबाट र एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने बताए।

रगत रोग विशेषज्ञ डा. निरज सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको परीक्षण गर्न समेत महँगो पर्ने बताए। डा. सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान गरेर उपचारको दायरामा ल्याउनुपर्ने बताए। डा. सिंहले १४ हप्ताको गर्भवती महिलाको पाठेघरबाट पानी निकालेर परीक्षण गर्दा भविष्यमा जन्मिने बच्चामा समस्या छ छैन भनेर थाहा पाउन सक्ने बताए। हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले विश्व हिमोफिलिया सोसाइटीले नेपालमा प्राप्त हुने औषधीमध्ये हालसम्म पनि ९५ प्रतिशत दाताबाट प्राप्त हुने गरेको बताए। पाँच प्रतिशत औषधी मात्र नेपाल सरकारबाट उपलब्ध हुँदै आएको भन्दै उनले हिमोफिलियाका बिरामीलाई दाताबाट निरन्तर सहयोग नहुने बताए।